关于孤独症

“六一”儿童节刚刚过去，当绝大多数孩子还沉浸在天真烂漫的快乐中时，有一群孩子却被遗忘在社会一角。他们，是孤独症患儿。

我国估计有180万孤独症儿童，他们中大部分终身无法独立生活，家庭负担异常沉重，患者回归社会的道路漫长而遥远。

高薪母亲辞职照顾孤独症儿子

浩浩今年4岁，他的世界与同龄孩子是不一样的。一岁半时，浩浩的智力突然严重倒退，不会吃喝、不会说话，对别人的喜怒哀乐无动于衷，就像个“木头人”……

浩浩的妈妈金女士事业非常成功，年收入40多万元，为了浩浩，她把工作辞了。她陷入深深的自责情绪中：“以前，我和他的情感交流太少了。”

她决定付出一生来照顾孩子。目前，她每天带浩浩到南京脑科医院进行康复训练。为了让浩浩认识毛巾，她每天要对着儿子说几百次；她放弃高薪工作，竭力让儿子感受常人的喜怒哀乐。

她发现，儿子的快乐慢慢回来了。康复训练3个月后，浩浩又会喊妈妈了。现在，他已经学会表达自我意识，会说话，会自己穿鞋子。

180万患者被隔绝在孤独世界

浩浩曾在幼儿园上过一年，后来，园方把他劝退了。前两天，金女士带儿子又去了幼儿园一次。在幼儿园大铁门前，浩浩向里面张望了半个多小时，可紧闭的大铁门，冰冷地将他隔绝在另一个世界。

“我哄他，爸妈一定会让你重回幼儿园，同小朋友们一起玩。后来，儿子哭了，我也哭了。”金女士说，一年多来，她找了不知多少家幼儿园，却没有一家愿意接收孤独症孩子。

南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕告诉记者，孤独症是一种以遗传因素为主的神经发育障碍，大部分患者终身无法独立生活。孤独症的发病率约1‰，更广泛的孤独谱系障碍发病率约0.9％，我国保守估计有患者约180万人。

孤独症患者的家庭负担异常沉重。柯晓燕介绍，孤独症患儿每年人均治疗费用高达2万元，医保不能报销，也缺乏其他救助渠道，而这种治疗却需要长期坚持。

“特—普”衔接体系助孤独症患儿回归社会

记者了解到，目前南京不论是孤独症治疗资源还是托管、康复机构，都非常紧缺。

柯晓燕告诉记者，每年该院约明确诊断1500名患儿，但每年都进行行为干预治疗的仅有百余人。虽然卫生部门、残联及部分民间组织也办了一些培训机构，但良莠不齐，教师几乎都没有经过专业培训，远远不能满足治疗需要。

特教体系无法容纳，孤独症孩子要想进普通学校更加困难。柯晓燕说，孤独症的医疗诊断资源只能提供给康复起步初期的家庭，对于患者回归正常社会，政府、学校、社区以及民间组织应共同负起责任。

她介绍，欧美发达国家都有完善的“特—普”衔接体系，普通幼儿园、学校有专门的孤独症特教老师，社区里有专门的孤独症康复专家团队。一些国家甚至出台了孤独症孩子回归社会的远景规划，按照规划构建一整套社会服务体系。这些，都值得思考和借鉴。 本报记者 查金忠

本报通讯员 徐晓蓉