关于孤独症

一、疗育之概念：

    疗育是治疗和教育的结合，指直接服务于各类残障人群体的社会服务。在现代社会中，当一个个体的生存与发展受到障碍，（无论是由于肢体障碍还是发育障碍，）帮助他们获得平等的生存与发展机会是全社会要承担的义务，与传统社会最大的区别就是，对障碍人士的辅助不再局限于家庭和某个医疗环节，而是将他们的生存与发展保障置于整个社会体系当中——这就是一个由社会各个环节共同执行的“疗育体系”。

    二、疗育体系的构成：

    1、共有五个环节（发现、治疗、疗育、家庭支援、社会政策支援）

    2、每个环节都有它的职能，即作用。

    3、每个环节都有相应的专业机构（组织）和专业人员队伍。

将障碍人士置于一个“体系之内”，就是告诉我们（1）每个环节和机构都不可能单独的完成全部的职能；（2）整个体系的完善程度是障碍者未来的答案。

因此，面对孩子将来会怎样？这样的问题时，我们首先要思考的是，他能得到多少成长所需的辅助呢？没有障碍的孩子亦是如此，有障碍的孩子更是如此。每个家长都有权利提出这样的问题，它是提给整个社会的，社会永远要思考，我能为公民的发展提供什么样的服务？

    障碍者成长的社会协助体系,障碍儿童不仅在他们生长的每一天，都对社会的服务提出需求，而且在他们的不同的发展阶段也会有不同的需求，因此在以公民为主体的现代社会中，如何建立一个完整的成长协助体系，是疗育体系的深入和完善的标志。也只有当这一横一纵的体系交织网络建立起来后，公民社会的平等与发展才得以体现。

    在我国疗育体系和协助体系还不够完善，表现在以下几个方面：

    诊断环境（99年的统计结果）

    在持有证明的个案中近98%的儿童是在三岁以后到十岁之间被明确诊断为“儿童孤独症”、“孤独症倾向”或“全面发育障碍”。只有极少部分患儿在三岁之前获得明确的诊断结果，而这当中有些是在美国、加拿大、日本、澳大利亚被诊断出来的，在大陆三岁前被明确诊断的患儿还不及5%。

    被诊断的孤独症儿童中在第一次就诊时就被明确诊断的约占5%，即约95%的儿童都是在父母奔波了数个医院后方知道孩子患有什么病。有一位来自广东的家长说，“我从他（孩子）三岁起，就发现他发育异常，带着他走遍了广州各大医院，在他八岁时终于有一位医生对我说出自闭症这个结论，然后又说了句你们看的太晚了。”
    在所有的个案中，第一次是从医生那里听到“孤独症”的家长占30%，近70%的家长是在看到报纸上的有关报道之后才怀疑孩子的异常是否与此有关，然后才有目标的去寻找相关专业的医生。

    以上说明在中国大陆，对儿童孤独症的诊断能力还处于较弱的阶段，在诊断的普及性及准确性方面都有待进一步的发展。但在个案统计中也能感觉到近几年的发展速度较快，表现：1）80%的儿童是在近几年被诊断的；2）初次就诊就获诊断的儿童逐年增加；3）3-5岁之间被诊断的儿童所占的比例在逐年增加，最小的有一位婴儿在8个月时就因明显的目光不对视，听而不闻，拒绝拥抱等特征得到医生“可能是孤独症”的提醒；4）开出诊断书的医生分布从大城市向中小城市发展，除最早开始诊断孤独症的南京儿童心理卫生中心、北医大精神卫生研究所、北京安定医院、北大医院之外，从重庆、福州、天津、长沙、大连、杭州、长春及至吉林的延吉市都有诊断书被开出；5）在识别孤独症方面精神科以外的医生在增加，以北京为例，除北医大精神卫生研究所、安定医院等少数权威医生外，中国康复中心、儿童医院、安贞医院、聋儿康复中心都有医生向家长开出诊断书或提醒家长孩子可能患有儿童孤独症，推荐到有关医生处做进一步识别。这些都无异说明，以陶国泰教授开创的中国孤独症儿童诊治领域在不断发展，而医学界早期诊断的普及与发展是使更多的患儿及时得到帮助、避免恶性发展的前提。

    家庭环境

    根据我们所获得的资料，将中国孤独症儿童的家庭环境在以下几个方面加以比较
父母的文化程度：高于社会平均文化程度，在这一点上与国外的统计很接近，“结果表明有40%的父母接受过大专以上的教育，”由于统计个案中农村个案只有两个，城乡文化程度的差别也应考虑在内。

    母亲投入的时间：在国外患儿的母亲绝大部分为家庭主妇，其中在得知孩子患有孤独症后，辞去工作的母亲屡见不鲜，几乎成为必然的结果，除两个个案外，几乎 100%的母亲是职业妇女。其中有10%左右的母亲患病或请长假在家，或暂时停薪留职，或在职业和停职之间犹豫不决或因下岗呆在家里，很少有完全意义上的家庭主妇，因此绝大多数患儿母亲缺乏时间和精力。

    经济能力：造成中国大陆母亲不愿放弃工作转向投入对患儿进行家庭疗育的主要原因是：其一，绝大部分家庭*父亲一个人的收入不能完全支撑家庭的开支需求；其二，由于患儿使家庭现实开支增加许多，（求医、吃药、长期雇佣陪伴人员）及积蓄压力增大（为患儿未来留用）。所以与其他国家及台湾等地区的地方相反，往往正是因为有了一个患有孤独症的孩子，母亲反而必须工作。

    心理结构方面：与欧美日及台湾地区的妇女相比，大陆父母在以下几个方面表现出明显倾向重医轻教——宁愿花许多财力和时间到处求医药卫生，无论是西医、中医还是气功、特异功能，期待运气和奇迹，而对于通过教育的手段去帮助患儿良性发展持怀疑态度。

    重他人轻自己——期待孩子经医生、特教老师的帮助而改善，对于自己在孩子的良性发展中起关键作用认识不足。

    重社会轻患儿——片面地用社会标准衡量自己的孩子，期望患儿在矫治后能达到“完全正常”的标准；所以绝大部分家庭在孩子的表现与社会标准有冲突时，要么抱怨孩子，要么暗自伤心、遮遮掩掩，承受着巨大而沉重的心理压力，没有勇气带着孩子面对社会，说服社会，为孩子争取机会。

    社会期望值低——表现在怕邻居、同事耻笑，怕幼儿园和学校的同学欺侮，怕长大后家里关不住。社会上去不了，怕父母年老或过世后孩子无人照顾而落得悲惨结果，父母亲的生活中变得愁云密布，甚至是绝望至极。

    以上四个方面分析了中国大陆孤独症儿童的家庭环境特点，他们都在相当的程度上影响到家庭成员有良好的心境，积极面对有障碍的孩子，有充足的时间和精力观察、分析及参与对孩子的疗育，导致缺乏持久的信心和耐心。结果常常采取消极的方式无奈的承受着。

    三、社会辅救的环境

    绝大多数家庭所生活的社区及城市根本缺乏能够提供指导的咨询机构及训练辅导机构，更及专业人员甚至很难查到一份较详细地介绍孤独症儿童训练方法的资料，在我们的工作实践中，深深感到，许多家长之所以对积极投入到对孩子的训练、辅导中去没有信心，是因为他们感到无从下手，始教无路，求教无门。不少家长在开始发现孩子发育滞后时，曾投入相当的精力和心思帮助他们，但往往由于收效甚微或者根本看不到效果，而在失望及至绝望中放弃了努力。

    四、社区教育环境

    让孤独症儿童进入到社区生活，幼儿园、学校的接纳是必不可少的，有些国家通过法律规定，社区有为孤独症儿童提供特殊教育师资的责任和义务，有些国家规定凡接受孤独症儿童的幼儿园须配有懂得孤独症的老师，如此等等。以尽可能保证孤独症儿童进入社区教育体系，在“星星雨”所接触到的数百名患儿中，能够顺利进入小学的个案只有十几个，能够坚持上完小学的寥寥无几，进入中学就更是少而又少。全国除北京等少数几个大城市有发展较好的培智学校外，整体上，由于缺乏多类型的学校配置，绝大多数孩子被普通学校拒收之后就只能呆在家里，许多孩子连幼儿园都没进过，或只上过很短时间的幼儿园。这里的孤独症儿童失去了较广泛的深入接触社会的机会，或因在幼儿园学校受欺侮后的恶性刺激，导致交往欲望、交往信心及交往能力的退缩，很难获得良性发展。

    除以上四个亚环境因素外，不可忽视的另一个重要环境是社会保障环境，一个儿童因其在社会交往方面的巨大障碍而难以适应社会，并由于这种障碍（目前被认为）的终身性而使他们的生存与发展前景受到威胁，因此最使患儿家庭困扰与忧虑的问题就是如何使他们的生存获得保障，这里生存不仅意味着有饭吃，有衣穿，有包含着对他们受教育权利、就业权利、发展权利及灾难防御权利的认可与尊重，每一个人都追求自立、自尊、自卫的权利。每一个家庭都期望它的孤独性障碍成员同样有自立、自尊及不受伤害的前景，而获得这一切需要一个社会从宪法精神、法规细则、职能机构等各个环节提供保障，使患儿家庭求助有门，使政府和社会在提供帮助时有章可遁。

    综上所述，孤独症儿童会与什么样的发展前景，取决于以下几个方面的因素：

    患儿个体条件——病情的轻、重差别

    社会生长条件——确诊时间，诊断后有效干预和训练的条件

    社会接纳能力——就学、就业的机会及法律保障

    因此，只有在三种因素都处于良好的环境中，孤独症儿童的发展才能有最佳的保证。即使是第一方面的起点较低的患儿，也有达到他最佳发展状态的可能性；反之，第一方面起点较高的患儿，如果没有第二、三两方面的配合，也难有乐观的前景。（来源：郑州自闭症（孤独症）、语言障碍网）