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一个全新的世界

发表时间:2009-04-27
“城市与青年”——纪念南京解放60周年暨申办第二届青奥会青年论坛
--------南京外国语学校高三一班保送生 赵巧云
    今年元旦,我在学校里遇到陈老师,他询问了我保送后的安排,在肯定我的答复后,给了我一本书:《蜗牛不放弃》。书的作者是一位孤独症儿童的母亲。于是我第一次了解到孤独症以及孤独症孩子们的故事,知道了南京明心益智康复中心。这本书把我带进了一个全新的世界。
    孤独症位于儿童精神残疾的首位,这些孩子生活在自己独立的世界里,对这个世界的一切都缺乏反应。他们不说话,重复动作,有时发脾气,甚至有攻击性行为。虽然现有的医学研究已证实孤独症的病因是先天的大脑损伤和异常,但人们却总是津津乐道于他们雨人似的天才与怪癖,而对他们的现实境况视而不见。3~5岁是恢复的最佳时机,一旦错过,他们就可能永远也无法走进正常人的生活。
    元旦后,我和一个同学来到明心幼儿园了解情况。在一间大教室里,所有的学生旁都有家长陪伴,陪着他们一起学汉语拼音。老师读一遍,家长就跟着读,大声的,一遍遍示范给孩子,但他们却总不配合。这里有孩子的父母,爷爷奶奶,外公外婆,他们大多不是南京人,辞掉工作,在这里租房子,陪着孩子接受训练。他们的生活从此不再有事业,娱乐,一切都围绕着孩子和这里高昂的生活花销。
    3月份,明心开学后,我和搭档带着4组同学,共30多人,分批前往明心。任务是辅助家长帮孩子做感统训练,从9点一直到中午。这里的孩子很不配合,他们有的是无声地反抗,不肯骑小车,不肯趴在滑板上爬,不肯抛接球。有的是大声哭闹,四处的跑,不肯停下。为了让他们完成规定的训练任务,大家总是忙得满头大汗。在面对一位什么都不肯做的女孩时,我跪在地上,抱着她,我看着她的眼睛,一直看着,直到她安静下来,开始正常的训练。看到他们学会了做一些简单的训练,我们为能帮一点忙而感到高兴。
    而父母永远是最艰辛的人。这里的年轻妈妈们给我们留下了深刻印象。我们看到了这些年轻母亲们坚强面孔下的柔弱和在时间洗刷掉悲观,失望,焦急后的信念与坚持。他们把对康复的期望分解到每一次的发音,每一次的跳跃,和与孩子的每一次眼神交流里。
    在中国还有上百万这样的家庭,他们在长期与孤独症的斗争中耗尽了物力,财力,人力。他们像独自航行在黑暗大海上的孤舟,而每一次的航行都代价昂贵。一个家庭的力量是薄弱的,一个机构的力量也是有限的,孤独症儿童的生存与发展需要我们大家的参与和帮助。
    今年,在4月2日世界自闭症宣导日前,我们志愿者和陈景和老师为明心的孩子举办了一次画展,从布置画展和会场到画展的开幕式,我们和来自各界的代表交流,如何帮助这些特殊的家庭。当听到明心的园长和一位自闭症儿童的母亲谈起他们一语道不尽的艰难时,在场的人都流下了眼泪。这些家庭有太多的故事需要我们去倾听。
    当我们这届高三保送生出国生进入大学后,我们将继续关注中国孤独症研究的发展,但我们更希望这项志愿者活动能传递下去,让这样的群体能得到更多的理解与关爱, 让08年奥运会志愿者精神继续。